En la ciudad de Ancud, una de las más importantes del archipiélago de Chiloe, en el sur de Chile, no hay hospital, por lo que si uno de sus cerca de 165.000 habitantes se enferma debe tomar el ferry y recorrer cerca de 50 kilómetros para llegar a la vecina ciudad de Puerto Montt, lugar del más cercano.

Hace casi dos semanas, Camila Gómez, una joven madre, decidió emprender un viaje pero esta vez para llegar caminando al Palacio de la Moneda, en Santiago de Chile, a más de 1.300 kilómetros de su hogar, para recaudar fondos y visibilizar el drama de su hijo Tomás, quien sufre distrofia muscular Duchenne, una de las llamadas "enfermedades raras", que a casi nadie preocupa y nadie financia.

Su principal objetivo es ayudar a recolectar los cerca de 4 millones de dólares que cuesta un tratamiento vital que no existe en Chile -debe importarlo de Estados Unidos-, y que ayudaría a detener el avance de la dolencia del pequeño, de apenas cinco años.

"Tomás tiene distrofia muscular de Duchenne en una enfermedad degenerativa neuromuscular que va debilitando los músculos paulatinamente, el aparato respiratorio y el corazón, lo que lleva a una muerte prematura", explica en uno de los altos de su periplo.

"En Chile no hay ningún tipo de tratamiento para esta enfermedad, pero sí en Estados Unidos hay varias opciones de tratamiento, hay tres y acá me dijeron que no era posible cubrir un medicamento que está en el extranjero. Y me motivó hacer esta caminata, este esfuerzo físico", añade.

Gómez lamenta que nadie, ni el precario servicio público ni los codiciosos seguros privados, le ha ofrecido una salida en el país, aunque su hijo "sí tiene opciones en el extranjero.

"Por eso decidimos caminar, para visibilizar la enfermedad y llevarlo muy particularmente para juntar los 3.9 millones de dólares que cuesta el medicamento que se administra por única vez en la vida. Hasta el momento (su administración) está aprobada hasta los cuatro y cinco años. Tomás tiene cinco años y medio. Así que estamos contra el tiempo", apremia angustiada.

Aún así la esperanza no se ha borrado de su rostro y a veces, sobre todo cuando se le pregunta por la solidaridad, esboza una sonrisa de amor y confianza.

"Todos estamos conscientes del gran déficit en salud, que Chile es un país muy atrasado en salud, a diferencia de otros países más desarrollados y estamos todos conscientes de eso. Así que la gente ha empatizado, ha apoyado y ha aportado la campaña", remarca.

Junto a Camila, que salió de Ancud el pasado 28 de abril, peregrina su marido y padre de Tomás, Alex Ross, un amigo Álvaro Neira y Marco Reyes, presidente de la corporación Familias Duchenne en Chile, quien tiene dos niños adolescentes con la misma enfermedad y quien propuso a la familia Ross Gómez la odisea.

"Yo soy el apoyo logístico para Camila y para Marco que vienen caminando de Chiloé. Yo los asisto en ruta, por lo general con cambio de ropa, comida, alimentación, les gestiono el hospedaje", explica Alex.

"(Camila) Camina por Tomás, porque estamos contra el tiempo, pero también lo hace para que ninguna mamá tenga que hacerlo", remarca.

El tercer objetivo de Camila es poder hablar en persona con el presidente de la República, Gabriel Boric, para instarlo a que impulse un proyecto de ley al Congreso que permita mejorar la cobertura de enfermedades raras en el país, y la asistencia médica en áreas rurales, abandonadas por el estado en un país donde prima la privatización de la sanidad.

Neira se unió a la caminata porque le conmovía el sufrimiento de Tomás pero también porque le inquieta que "en Chile no tengamos los medios, una clínica donde podamos tener estos medicamentos, que tengamos que acudir a esto".

Tomás fue diagnosticado en marzo de 2023 con el síndrome de Duchenne, la forma más común pero también más severa de este tipo de distrofia muscular que se desencadena a causa un gen defectuoso que afecta a la distrofina, una proteína que ayuda a mantener intactas las células del cuerpo.

Causa problemas al caminar y correr, fatiga, dificultades de aprendizaje y deficiencias cardíacas y respiratorias, y quienes lo padecen suelen tener una esperanza de vida de entre 20 o 30 años en condiciones difíciles.

Con más de 700 kilómetros de amor en sus piernas ateridas, Camila espera llegar a la capital chilena a finales de este mes de mayo desde Chiloe, donde existe un movimiento para que el gasto en un puente que creen innecesario, se dedique a la construcción de un perentorio hospital.

Lázaro García / EFE