Esclerosis Múltiple: Decisiones compartidas generan mayor compromiso con el tratamiento

El avance científico generó 17 terapias diferentes disponibles creando un panorama complejo de tratamiento de la enfermedad. Especialistas señalan que la toma de decisiones compartida entre pacientes y médicos mejora la satisfacción y fidelidad del paciente con el tratamiento.

Cerca del 70% de los casos diagnosticados con Esclerosis Múltiple son mujeres y su mayor incidencia se da población blanca y en países ubicados en una latitud lejana al ecuador. El curso de la enfermedad es de difícil pronóstico y durante la vida del paciente va cambiando. Por lo mismo no hay un único tratamiento sino distintas alternativas para distintos momentos de la enfermedad y de la vida del paciente. Un diagnóstico a tiempo y el tratamiento adecuado para cada momento de la enfermedad permiten un mejor pronóstico para el paciente.

Existe evidencia de que la toma de decisiones compartidas médico- paciente pueden ser herramientas valiosas en la atención clínica de las personas que padecen Esclerosis Múltiple. En este sentido, los profesionales Erica Colligan, Abby Metzler y Ezgi Tiryaki que la EM es una enfermedad que ofrece un marco para la toma de decisiones compartida debido a una multitud de posibles intervenciones (1). Así por ejemplo: si se debe tomar esteroides para una recaída aguda; que medicamento Modificador de la Enfermedad es el más apropiado para cada caso; si es posible tener un hijo después de haber sido diagnosticado con EM. Todos estos son temas sensibles, donde los valores y preferencias del paciente pueden y deben contribuir a la decisión final.
Desafío

La adherencia a las terapias farmacológicas modificadoras de la enfermedad en pacientes con EM presenta un desafío debido a la naturaleza crónica de esta enfermedad. Para el Dr. Ben-Zacharia, la toma de decisiones compartida entre pacientes y médicos promueve el cumplimiento del plan de tratamiento en la EM (2). Argumenta que proporcionar fuentes de información creíble y precisa es esencial para mejorar la participación del paciente. El monitoreo domiciliario, los modelos computarizados y la participación activa del paciente, son algunos enfoques nuevos para mejorar la adherencia al tratamiento en pacientes con EM.

Se han desarrollado muchos programas educativos para abordar las necesidades de información no satisfechas de los pacientes con EM. La idea no es reemplazar el tiempo que el paciente pasa con su médico ni que elija una opción de tratamiento en lugar de otra sino que estén más cómodos con las decisiones y permitirles participar activamente en su tratamiento. Los programas se pueden presentar en una variedad de formatos, incluidos texto, video y web.

Por su parte, David Yeandle enfatiza que empoderar a los pacientes significa educarlos para que tomen decisiones informadas, incluida la comprensión de los riesgos y las consecuencias de sus elecciones. Si bien hay una gran cantidad de información disponible en la red, desafortunadamente, no toda es confiable.

Numerosas opciones
Yeandle señala que en los últimos años el avance científico generó 17 terapias diferentes disponibles creando un panorama complejo de tratamiento de la EM (3). Para los doctores "Efendi, Boz, Karabudak", el aumento de las opciones de tratamiento y los efectos secundarios de los medicamentos, dificultan el proceso de toma de decisiones para los médicos y revelan la necesidad de compartir un conocimiento más amplio con el paciente (4). Hay que considerar que el tratamiento de la EM ha cambiado considerablemente en los últimos años gracias a la introducción de fármacos cada vez más potentes. Generalmente, la mayor eficacia de estas terapias se asocia con un mayor riesgo de eventos adversos graves. En este escenario, los neurólogos y las personas con EM deben equilibrar los beneficios y los riesgos al tomar decisiones sobre el manejo de la enfermedad. Las decisiones compartidas pueden tener un efecto positivo en la adherencia del paciente al tratamiento farmacológico modificador de la enfermedad en la atención de la EM.

Diferentes estudios
De acuerdo a un estudio suizo una conversación de más de 20 minutos que abarque: temas relevantes de la EM; una comunicación clara del diagnóstico; la presencia de un ser querido, así como la toma de decisiones compartidas; mejoran la satisfacción y fidelidad del paciente con el tratamiento. (5)
La profesora Carolina Ionete de la "Massachusetts University Medical School" desarrolló, junto a otros destacados profesionales, una herramienta para ayudar a evaluar las metas, valores y preferencias de los pacientes con EM (6). En 135 personas con EM que completaron la herramienta, un 87% quería intercambiar objetivos y tratamientos con su médico en lo concerniente a terapias modificadoras de la enfermedad.

Un estudio realizado por médicos del Reino Unido se cuestiona si: ¿Las personas con esclerosis múltiple quieren saber su pronóstico? (7). Un total de 3.175 miembros de la " UK MS Register" completaron una encuesta en línea que contenía 17 preguntas sobre experiencias, actitudes y preferencias de comunicación de pronóstico. El 53,1% de los participantes nunca había discutido el pronóstico a largo plazo con profesionales de la salud. El 76% tenía fuertes preferencias para recibir información sobre el pronóstico a largo plazo. El 92.8% estaba interesado en usar herramientas que generan predicciones personalizadas. Se concluyó que las personas con EM tienen apetito por pronósticos de pronóstico individualizados

Estudios realizados en Estados Unidos llegan a conclusiones similares. De 7.009 participantes en una encuesta, un 42,8% prefirió recorrer el camino de las decisiones compartida. La preferencia de decisiones compartidas fue mayor para las mujeres y que tomaban Fármacos Modificadores de la Enfermedad y aumentó con la edad y la duración de la enfermedad. (8)

Solomon AJ expresa claramente los objetivos de pacientes y médicos al encarar un tratamiento:
"Los objetivos de los pacientes tienden a centrarse en el impacto de síntomas específicos en su vida cotidiana, mientras que los objetivos de los profesionales se centran en ralentizar el curso de la progresión de la enfermedad " (9).

Conjugar ambos interesas es parte de un diálogo que beneficia a ambas partes.

Fuentes
(1) Colligan E., et al. Shared decision-making in multiple sclerosis: A review. MSJ 2016
(2).-. Ben-Zacharia A., et al. Impact of Shared Decision Making on Disease-Modifying Drug Adherence in Multiple Sclerosis. Int J MS Care 2018.
(3).- Yeandle D., et al. Patient Power Revolution in Multiple Sclerosis: Navigating the New Frontier. Neurol Ther 2018.
(4).-. Efendi H., et al. Evaluating Treatment Decision for Multiple Sclerosis: Real Life and Patient Experience. Noro Psikiyatr Ars 2018 (abstract).
(5) Kamm CP.,et al. Factors influencing patient satisfaction with the first diagnostic consultation in multiple sclerosis: a Swiss Multiple Sclerosis Registry (SMSR) study. J Neurol 2020.
(6) Col NF., et al. Evaluation of a Novel Preference Assessment Tool for Patients with Multiple Sclerosis. Int J MS Care 2018.
(7) Dennison L., et al. Do people with multiple sclerosis want to know their prognosis? A UK nationwide study. Plos One 2018.
(8 ) Cofield S.S., et al. Shared Decision Making and Autonomy Among US Participants with Multiple Sclerosis in the NARCOMS Registry. Int J MS Care 2017.
(9) Col N.F., et al. Whose Preferences Matter? A Patient-Centered Approach for Eliciting Treatment Goals. Med Decis Making 2018.