Fupier (Fundación Uruguaya Para la investigación de las Enfermedades Raras) lanzó #CurrículumVitales, una campaña donde veinte niños con enfermedades raras cuentan su batalla a dos frentes. Luchan contra una enfermedad sin saber exactamente a qué se enfrentan. La búsqueda de un diagnóstico preciso es su otro combate, y también el de sus familias.
Desde la Fundación se subraya que la forma más efectiva de obtener tales diagnósticos consiste en la secuenciación del exoma, que permitiría en cada caso identificar la mutación responsable de la patología. Por desgracia, ese estudio no está contemplado dentro del Sistema Nacional Integrado de Salud.
La campaña muestra el "currículum vital" de cada niño y adolescente (su historia de vida) describiendo sus trastornos de salud y su necesidad de obtener un diagnóstico preciso que a su vez aumente sus perspectivas de mejora.
La campaña procura atraer la atención de las empresas y de la ciudadanía en general, con el fin de recaudar 20.000 dólares.
Fupier forma parte del Sistema de Donaciones Especiales del ministerio de Economía y Finanzas. Por lo tanto, las empresas que colaboren recibirán certificados para ser canjeados por descuentos fiscales ante la Dirección General Impositiva.
Hay muchas formas de colaborar. En este enlace podés conocerlas.
Acerca de los comentarios
Hemos reformulado nuestra manera de mostrar comentarios, agregando tecnología de forma de que cada lector pueda decidir qué comentarios se le mostrarán en base a la valoración que tengan estos por parte de la comunidad. AMPLIAREsto es para poder mejorar el intercambio entre los usuarios y que sea un lugar que respete las normas de convivencia.
A su vez, habilitamos la casilla [email protected], para que los lectores puedan reportar comentarios que consideren fuera de lugar y que rompan las normas de convivencia.
Si querés leerlo hacé clic aquí[+]