¿Te imaginás que te dijeran que van a darte el diagnóstico médico dentro de cinco años?

Las “enfermedades raras” o “poco frecuentes” deben su nombre a la baja incidencia que tienen en la población mundial. Según la Fupier, primera fundación uruguaya que se creó para la investigación científica de las enfermedades raras en Uruguay, para que una condición se considere rara solo puede afectar a un bajo número de personas: al menos uno de cada 2.000 habitantes.

En el mundo hay identificadas alrededor de 7.000 de estas “enfermedades” distintas y, posiblemente, aparezcan más tomando en cuenta el conocimiento de la existencia de nuevos genes. La detección no es sencilla, pero de todas maneras a nivel de Iberoamérica se traducen en unas 42 millones de personas.

Un 75% afecta a niñas/os y adolescentes, de los cuales un 30% muere antes de cumplir los cinco años de edad debido al escaso conocimiento y al difícil acceso a tratamientos costosos, de acuerdo a la información recabada por Fupier.

El 80% de estas enfermedades tienen un origen genético y deterioran las capacidades físicas, sensoriales comportamentales y habilidades mentales de quienes las padecen. En la mayoría de los casos las personas necesitan apoyo para realizar actividades de su vida cotidiana.

El 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras y Fupier llevará adelante una acción junto a algunas plataformas que se caracterizan por su inmediatez, como el caso de PedidosYa, para concientizar de una manera muy llamativa sobre lo que suponen las largas esperas.

Sumate y colaborá con Fupier.org para ayudar a reducir los tiempos. Podés hacerlo a través de la web o en los locales de Redpagos.