La palabra párkinson suele traer a la mente una imagen estereotipada: la de una persona anciana aquejada de temblores y trastornos motrices, incapaz de dominar su cuerpo y, por consiguiente, de llevar una vida plena.
Sin embargo, Fernanda Fontes es el reverso de esa sombría pintura. "Hay tantos tipos de párkinson como pacientes", cuenta a Montevideo Portal. Llegó a la redacción desde Maldonado manejando su propio auto y acompañada por su pequeña hija Guillermina, y nada en su lenguaje corporal indica la presencia de la temida dolencia, más allá de una ligera dificultad de modulación.
Cuando llegó el diagnóstico tenía 44 años y era una persona saludable. Por ello, a la hora de afrontar la dolencia no le bastó con los tratamientos: también quiso respuestas, y en su búsqueda acumuló experiencias y conocimientos que refleja en su libro "INcurable", un juego de palabras que denota la importancia que atribuye a la introspección como herramienta sanadora.
"Mi vida era el deporte, tenía mi gimnasio en Piriápolis donde daba el 80% de las clases que se impartían. Además, había descubierto el mountain bike, actividad que compartía con quien entonces era mi marido, y nos iba muy bien en eso", recuerda Fernanda en diálogo con Montevideo Portal.
De acuerdo al dicho popular, Fernanda 'vendía salud', hasta que "en el año 2011 apareció el primer síntoma que yo, conociendo mi cuerpo al milímetro, detecté precozmente: entré a las duchas y me di cuenta de que el brazo izquierdo no iba para donde yo quería. Al principio no le di importancia y lo atribuí a un exceso de esfuerzo físico. Pero el cuerpo, que es sabio, me mandó una segunda advertencia", relata.
Esa alerta apareció en una situación más inoportuna que la anterior: en pleno ascenso del Cerro San Antonio. "Daba tres o cuatro pasos y arrastraba un poquito la pierna, y entonces me dije 'epa, acá hay algo'", cuenta.
En ese momento decidió concurrir a su servicio médico (Seguro Americano) y comenzó el consabido camino de exámenes y pruebas, sin imaginar siquiera lo que le esperaba. "Inocente o engañándome, pensaba que quizá en el parto de Gastón (su hijo menor, hoy de siete años) había hecho algún pujo demasiado fuerte y eso podría haber causado alguna pequeña lesión en el cerebro, nunca sospeché que fuera párkinson".
Sin embargo, tras contrastar todos los resultados, el neurólogo Ricardo Buzó fue concluyente: se trataba de un caso de párkinson juvenil o de diagnóstico precoz. "Siempre le agradecí el modo en que me dio el diagnóstico, empoderándome y dándome para adelante con el deporte" recuerda.
El consejo de Buzó no era una simple expresión de aliento, sino el reconocimiento de que la actividad física cumple un rol gravitante en la lucha contra la enfermedad. "Me dijo que con el deporte tenía un hándicap muy importante a mi favor, porque es un neuroprotector, y ayuda al equilibrio y fortaleza", describe, añadiendo que la rápida detección también fue un elemento positivo. "Una persona que no conozca su cuerpo tan bien como yo conozco el mío, podría tardar años en reparar en esas señales", dice.
Retroceder nunca, rendirse jamás
Tras el balde de agua fría de la confirmación del diagnóstico, fue momento de decidir qué hacer de allí en más.
Lo primero fue precisamente salir de la sorpresa, de "la soberbia del 'nunca me va a pasar a mí, profesora, deportista, tan sana. Me di cuenta que no se trata de preguntarse por qué a mí, sino por qué no a mí. Como dice mi madre, basta con estar vivo para que las cosas te pasen".
En ese momento, Fernanda tomó una doble decisión que ha sido un lema en su vida. "Acepté el diagnostico, porque tenía que saber dónde estaba parada, no podía ser necia ni mirar para el costado, pero nunca (enfatiza la palabra) me resigné al pronóstico. Nunca me voy a entregar".
"Ese mismo día hice mi táctica", recuerda. Curiosamente, una de sus primeras decisiones fue completamente opuesta a la que tomaría el común de los mortales en estos tiempos 2.0.
"Para mantener mi entereza espiritual, nunca me senté frente a la computadora, nunca googleé el párkinson, y es lo primero que le recomendaría a cualquier paciente. Me limité a leer lo que me daban los profesionales, y a rodearme de mucha contención emocional, de cariño, con mi familia, amigos, rodeada de gente que me contenía". Y como no podía ser de otro modo, "deporte, mucho deporte, cuanto más, mejor", porque además de su ya citado rol neuroprotector, "libera endorfinas que son un gran antidepresivo, trabajas el equilibrio, no perdés músculo, estás activa", enumera.
Tres en uno
"Somos una terna indisoluble entre cuerpo, mente y espíritu, y el pequeño reclamo que yo tendría que hacer a la medicina tradicional es atender sólo la parte física, el hardware, mientras que está todo lo otro, que son dos tercios de nuestra persona. Lo emocional y lo físico", sostiene Fontes.
"Todo lo que yo estaba viviendo en lo emocional me impactaba en lo físico", asegura, y en ese sentido describe al año 2014 como un "tsunami emocional", en el que se separó de su compañero y padre de sus hijos, aunque mantiene con él una relación cordial. "Priorizamos 100% la paternidad. No funcionamos como pareja, pero funcionamos como mamá y papá", explica.
"Toda esa movida emocional que arrasó con todo, me impactó. Es como caminar por una sierra, hay altos y bajos, lo bueno es que , conociéndome, siempre le pedí a los doctores una cosa: 'déjenme que yo tranquilice la parte emocional y les voy a demostrar que eso me va a favorecer en lo físico', y dicho y hecho".
Messi, Suárez y Cristiano en el mismo equipo
Además de recibir la atención del ya mencionado neurólogo Ricardo Buzó, Fontes tiene el privilegio de haber contado -y contar- con otros expertos que conforman el verdadero dream team del párkinson. Uno de ellos, el recientemente fallecido Miguel Schwartz, destacado neurólogo de la Universidad de Haifa, y uno de los artífices de la rasagilina, fármaco de vanguardia contra la enfermedad.
"También tengo la suerte de que cada siete u ocho meses tengo en EEUU un control con un profesional excelentísimo, el doctor Stanley Fahn", reputado especialista del NewYork-Presbyterian Hospital, quien, según cuenta Fontes, se avino a darle una oportunidad al 'ordenamiento emocional' que ella pensaba emprender. "Yo te doy un changüí hasta octubre (era marzo) si en octubre venís mejor, es lo emocional", habría dicho el experto, seguramente en otras palabras menos criollas. Si el cuadro permanecía incambiado o empeoraba, en la siguiente visita sería menester modificar la medicina administrada.
A la hora de trabajar con estos profesionales, la paciente destaca el papel importantísimo de proporcionar la copiosa información que ellos requieren.
"Te preguntan hasta cuantas veces tragás, pestañeás, cómo te das vueltas en la cama. Es como una declaración jurada, porque ellos se basan en eso para darte la medicación. Si vos cumplís con responder correctamente y sumás siempre el deporte... tu vida útil puede ser de 80, 90 ó 100 años", sostiene.
En la actualidad, Fontes no está curada de la enfermedad -no se ha descubierto hasta el momento ninguna cura propiamente dicha- pero sí ha logrado contener el avance del mal y mantener una buena calidad de vida.
Preguntas clave
Durante sus entrevistas con los ya mencionados expertos, Fernanda les formuló un par de preguntas.
"Primero les pregunté acerca del origen del párkinson, y me dijeron que no lo sabían. No hay nada comprobado, pero en sus bases de datos figuraban algunas posibles causas, como exposición a determinados productos tóxicos o recibir golpes en la cabeza", como en el caso del legendario púgil Mohamed Alí. Sin embargo, ella no encajaba en ninguna de esas dos situaciones.
Su segunda pregunta pretendía saber si un impacto emocional podía 'despertar' la enfermedad, y recibió la misma respuesta; no lo sabían.
"Ante esas dos respuestas, decidí que iba a recibir la medicina tradicional, que es la que calma mi síntoma físico, pero iba a tener que ir más allá, descubrir por qué surgió la enfermedad" y lo que ella considera más importante aún: para qué vino.
Entender el código
A lo largo de INcurables, Fontes menciona de forma recurrente al párkinson como síntoma, y no como enfermedad. Concibe a esta dolencia como una señal de algo mayor, la expresión de que hay un desajuste en esa tríada de alma, mente y cuerpo. Por ello, localizar esa distorsión equivaldría a dar con la solución al problema.
"Yo creo que el ser humano es el más perfecto de la Tierra, tiene varios lenguajes, el oral, por supuesto, el corporal, que a veces dice mucho más que el oral, te deschava, (ríe) y el tercero es el sintomatológico". Por ello, en su libro compara la enfermedad con una luz roja en el tablero de un automóvil. "Cuando se te enciende en el auto la luz roja, el problema no es esa luz: te indica lo que tenés que ir a revisar. En el caso del cuerpo humano pasa exactamente lo mismo, al menos desde mi punto de vista estrictamente personal", puntualiza.
A cada santo una vela
En su búsqueda de respuestas que le permitieran desentrañar su enfermedad para superarla, Fontes optó por un enfoque holístico, rodeándose de lo que ella llama su"crew". Se trata de practicantes de métodos no homologados por la ciencia médica, y cuya eficacia no ha sido contrastada en los laboratorios: shiatsu, psicoegenealogía, registros akáshicos, son algunos de ellos.
"Yo era analfabeta en cuanto a todas estas técnicas, pero una amiga estaba incursionando en estos temas y me empezó a abrir la cabeza al respecto. Descubrí un mundo paralelo, o complementario o alternativo para trabajar sobre el 'software', cosas tan intangibles como nuestro juicio, nuestros traumas".
En ese sentido, señala la importancia del trabajo en la psicogenealogía, que "es la importancia del árbol genealógico, porque a veces venimos cargando cosas desde nuestros padres, abuelos, bisabuelos, cargamos mochilas que no nos pertenecen. Por ejemplo, el mandato de ser doctor, de tener un bufet, que pasa de generación en generación", cuenta, añadiendo eventuales resultados.
"Quizá con la sinergia familiar, até cabitos sueltos y su vez solté cargas que no me correspondían. La primera consulta que hice con un terapeuta decodificador me abrió un mundo. Me leyó sobre diez de los diferentes conflictos que podían desatar el párkinson y yo encajaba en cuatro o cinco, y de esos me hice cargo", expresa.
"Algunos pueden parecer tontos, por ejemplo, mi viejo era re laburador y yo me preguntaba por qué no disfrutaba tanto de la vida como trabajaba. Le preguntaba cosas, vivía obsesionada con eso, le planteaba cosas, le proponía salidas", dice, señalando en esa obsesión una posible co causa de la aparición del párkinson.
"¡Somos tan complejos y lamentablemente los tratamientos médicos se ocupan sólo una tercera parte de lo que somos!", lamenta. "Nos falta mucho como civilización, no solo como medicina tradicional, falta mirar la parte oriental, el shiatsu es impresionante, una técnica tremenda, yo no podía creer cuando la descubrí", dice, para luego describir su experiencia al respecto.
"Mi pierna más lenta es la izquierda y se me empezó a complicar para manejar porque ya no empujaba como antes el embrague, así que me pasé a automático. Entonces me entró el síndrome de no usarla, se me acalambraba, se me retorcían los dedos de dolor. Yo creía que era muscular, pero trascendía eso, era un tema energético, la emergía que antes usaba esa pierna estaba acumulada, trancada, había que redirigirla". Según relata, bastó una sesión de shiatsu de una hora y media para que esas molestias desaparecieran para siempre.
Ponerlo todo en un libro
"A los diez años descubrí que me encantaba escribir. Un día volví encabronada de la escuela, hablaba con mi viejo pero parecía Cantinflas, no decía nada coherente. Entonces me encerré en mi cuarto, le escribí una carta y se me arregló la cabeza, se ordenó todo", rememora.
Sin embargo, no volvió a usar la escritura como herramienta expresiva hasta tiempos más recientes. El elemento disparador fue el brutal asesinato del cantautor Facundo Cabral, ocurrido en julio de 2011.
"Me afectó mucho, quise escribirle una carta de agradecimiento y la compartí con mis amigos por mail", el texto fue muy bien recibido por los destinatarios, quienes ignoraban que su amiga podía redactar de esa manera. "Me acordé de que sabía escribir", refiere.
Durante cinco años publicó entradas en el blog del libro No + pálidas, del ingeniero Enrique Baliño. Tiempo después, decidió plasmar por escrito el proceso personal de su lucha contra la enfermedad y la búsqueda de sus causas profundas.
"Luego me encontré con una amiga, Mariela Marenco, (Consultora y speaker internacional en motivación, cambio y bienestar organizacional. Instructora en Inteligencia Emocional, Coach y facilitadora de Biodanza, según su ficha autobiográfica), que al leer me dijo 'acá tenés un libro para editar ¿qué estás haciendo? quiero este libro en mis manos ya'", cuenta Fontes.
"Arranqué con un mensaje para mi 'tribu' y al tercer renglón supe que podía ser para (personas con) párkinson, cáncer, juanetes o cualquier síntoma físico. Al quinto renglón me pregunté por qué limitarlo al escenario de la salud. Lo trasladé a la vida, y a cuando la vida te da un cachetazo que te hace resignificar todo", explica.
Asimismo, añade que, durante una meditación grupal en Machu Picchu, el proyecto tomó forma como el libro hoy publicado, y no de la forma en que lo había concebido originalmente.
"Yo venía encabronada a enfrentar, a luchar contra los molinos de viento para que nos dieran tratamiento holístico, pero ahí supe que tenía que encarar de otra manera, pasarme a la vereda de enfrente y escribir como paciente", narra.
Consejos a los pacientes
"Aceptar el diagnóstico para saber dónde se está parado, pero no creerse nunca, pero nunca jamás el pronóstico. Yo toda la vida he sido positiva, nunca veo el vaso medio vacío o medio lleno, siempre lo veo mitad agua y mitad aire, para mí siempre está lleno por completo. Si no tenés aire o agua, marchaste", resume.
"El libro es aplicable para la vida, lo puede leer cualquiera y es lectura obligatoria para quienes están en salud, para no perderla. ¿Cómo no se la pierde? Siendo coherente, eligiéndose, escuchando al corazón", finaliza.