“Cambiaría radicalmente su vida”: Supervielle habló sobre medicamento que necesita su hija

El caso de Nina, la hija de 9 años del músico Luciano Supervielle que tiene acondroplasia, iba a ser histórico. La menor padece una displasia ósea conocida comúnmente como enanismo, que puede tratarse con el fármaco vosoritide (conocido como Voxzogo), ya que permite a niños con acondroplasia tener un crecimiento de forma proporcional de unos dos centímetros por año, al lograr desactivar el gen que bloquea el desarrollo óseo natural.

Por eso, su caso fue llevado a la Justicia con el fin de que el Estado uruguayo pague el tratamiento, que dura seis años y tiene un costo de más de US$ 10 mil por mes. Para Supervielle, este fármaco “cambiaría radicalmente” la vida de Nina. “El caso de mi hija sería el primero acá en Uruguay, generaría un precedente para un montón de niños y niñas", dijo el músico a Telemundo.

El pasado viernes 1º de setiembre, el Juzgado de Familia de 10º Turno, con la jueza subrogante María Eugenia Ferrer Sugo al frente, falló a favor de la niña y condenó al Estado a suministrarle el fármaco, según señaló a Montevideo Portal el abogado Juan Ceretta, que representa a la familia en la causa.

Sin embargo, el Gobierno apeló el fallo del Juzgado de Familia. El caso será resuelto en el Tribunal de Apelaciones.

Supervielle expresó: “Sabíamos que este tratamiento más o menos en esta época iba a ver la luz”. Según el músico, hace “más de un año” que lo implementan en Estados Unidos y Europa. Además, contó que en Brasil y Argentina hay pacientes de acondroplasia que se tratan mediante de recursos de amparo.

En esta línea, informó que el tratamiento podría tener efecto mientras su hija crece. El músico indicó que Nina “siempre” va a ser una persona baja.

A pesar de que el Estado apeló el fallo, Supervielle se mostró “optimista”: “Tarde o temprano es un tratamiento que se va a hacer en Uruguay porque se está haciendo en todos los países. El tratamiento está siendo muy efectivo con casi nada de efectos colaterales. Espero que Nina pueda llegar a ser la primera persona en Uruguay”.

El fallo histórico

Ceretta señaló que, tras el fallo en primera instancia, el Estado presentó una apelación.

La acción de amparo presentada por la familia de la niña fue contra el Estado, en la persona del Ministerio de Salud Pública (MSP), contra el Banco de Previsión Social (BPS) y contra el Fondo Nacional de Recursos (FNR). Según dijo Ceretta, la apelación fue impulsada por los tres organismos estatales.

Comentó que en respuesta van a contestar la apelación esta semana y que seguramente en dos semanas se resuelva el caso.

“En Uruguay tuvimos el primer caso donde la Justicia condenó al Estado a suministrar el fármaco a una niña de 9 años, cuya vida puede cambiar radicalmente. En la actualidad, la sentencia se encuentra sujeta a la apelación interpuesta por el Estado uruguayo”, publicó el abogado en su cuenta de Twitter, adjuntando un artículo del diario español El Mundo sobre el Voxzogo.

En la acción de amparo presentada, a la que accedió Montevideo Portal, se solicitaba condenar a los demandados a “suministrar el medicamento vosoritide (Voxzogo), de acuerdo a las indicaciones del equipo médico tratante y durante todo el tiempo que este lo indique, en un plazo de 24 horas de acuerdo a lo previsto en el artículo 9 de la Ley 16.011 [que regula las acciones de amparo] y que, en caso de no cumplirse con esta disposición, se apliquen las sanciones pecuniarias que corresponden”.

Con esas exactas palabras, el juzgado sentenció que el MSP, el FNR y el BPS debían suministrar el medicamento a la niña.

Sin embargo, los representantes legales de los tres organismos presentaron tres recursos de apelación para que el caso pase a un tribunal de segunda instancia.

En el recurso presentado por el MSP, su abogada señala que hay una “falta de legitimación pasiva” del ministerio y que corresponde al BPS el tratamiento.

“Es el BPS quien está a cargo del tratamiento de la menor desde hace cuatro meses, aproximadamente. Surge probado en autos, así fue reconocido expresamente por la actora en la demanda y ratificado en la declaración de la testigo Dra. [Beatriz] Mendoza [médica endocrinóloga tratante y profesora grado 5 de la Facultad de Medicina], que la menor, por ser portadora de una enfermedad rara, fue ingresada bajo cobertura del BPS-Crenadecer-Demiqui, siendo dicha institución estatal la responsable por el tratamiento de su enfermedad”, señalan.

El Centro de Referencia Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (Crenadecer) y la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento del Departamento de Especialidades Médico Quirúrgicas (Demequi) pertenecen al BPS.

El MSP señala que el BPS “reconoce tener a su cargo el tratamiento de enfermedades raras, e incluso el suministro de medicación fuera del FTM [Formulario Terapéutico de Medicamentos]”, tal como se expresa en la página web del organismo de previsión social, en el que, según indica la abogada: “Afirma tener a su cargo el deber de ‘contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con defectos congénitos y enfermedades raras, a través de un sistema de referencia nacional para su prevención, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación integral’”.

También sostienen que la condena “versa sobre un medicamento no registrado”, lo que “contraviene y desconoce lo dispuesto en la legislación vigente”, según la abogada, agravia al ministerio y justifica la revocación del fallo.

Por su parte, la defensa del FNR argumenta también que el vosoritide no se encuentra registrado en Uruguay, por lo que tampoco se encuentra incluido al FTM bajo su cobertura financiera. En su recurso de apelación, señalan que dos médicas que declararon como testigos señalaron que se trata de “una enfermedad rara, enfatizando que se trata de un fármaco nuevo”.

“La sentencia no indica cuál norma fue infringida por el FNR y omite distinguir las competencias de los organismos codemandados. Tampoco tiene en cuenta su naturaleza jurídica, argumentando en todo momento respecto a una ‘obligación del Estado en tutelar la salud de la población’, obviando considerar que el FNR no integra el Estado y encuentra su accionar estrictamente ceñido a lo que el orden jurídico le autoriza a realizar, por lo que carece jurídicamente de potestades para cubir la financiación de fármacos que no se encuentren incluidos bajo su cobertura financiera”, reza el recurso.

Por último, el BPS, en su texto interpuesto, sostiene que “en el fallo en recurso se conoce desconoce palmariamente que no existe ninguna ley o decreto reglamentario que ponga a cargo de BPS las obligaciones a las que la Sede lo obliga por sentencia”.

“Que el MSP hubiere designado a Crenadecer como centro de referencia nacional de enfermedades raras no supone obligación alguna para mi mandante”, indica el abogado representante del BPS.

“Que la menor se atienda en las dependencias del BPS no implica que la institución esté obligada a financiar, comprar o proveer la medicación. BPS no está obligado a proveer la medicación”, señala.

La apelación del Estado

Desde el Ministerio de Salud Pública (MSP) explicaron a Montevideo Portal que hay dos razones principales de por qué se decidió llevar el caso a un Tribunal de Apelaciones. La primera es que el organismo apela todos los fallos que lo condenan a cubrir fármacos y prestaciones por fuera de la cobertura ya prevista por la ley. El informante aclaró que “no puede haber diferencias”. “Es algo que lo manejamos sin excepciones”, agregó.

El segundo argumento es que el laboratorio que suministra las inyecciones no tiene la solicitud de registro en la cartera. En el MSP entienden que no se pueden asegurar coberturas de medicamentos que no están registrados en el país. En el organismo consideran que esto los “extralimita”, dado que “no es responsable si aseguramos algo que no vamos a poder cumplir”.

Ceretta explicó que, de todos modos, si el Tribunal de Apelaciones falla a favor de la familia de Supervielle, el Estado se lo debe entregar a la menor, según consignó El País.