Supervielle tras fallo que obliga a brindar fármaco a su hija: “La emoción es profunda”

El Tribunal de Apelaciones de Familia (TAF) de Primer Turno ratificó el fallo que ordenaba al Estado uruguayo a brindarle el medicamento Voxzogo a Nina, la hija de 9 años del músico Luciano Supervielle, según informó El Observador y confirmó a Montevideo Portal el abogado de la familia, Juan Ceretta. 

Luego de conocerse la noticia, Supervielle escribió en sus redes un breve mensaje, agradeciendo a quienes hicieron posible que su hija pase a acceder al tratamiento para la acondroplasia.

“Hace un ratito se confirmó que ganamos el recurso de amparo para el tratamiento de Nina. La emoción es profunda, el agradecimiento infinito”, dijo el músico y compositor.

“Gracias a todos por hacer primar lo humano, ante todo. Hoy le cambiaron la vida a una niña, y seguramente a muchos que vendrán después”, afirmó. Luego del fallo del TAF, Nina será la primera paciente con acondroplasia en acceder al vosoritide (fármaco conocido bajo el nombre comercial Voxzogo), permite a niños con acondroplasia tener un crecimiento de forma proporcional de unos dos centímetros por año, al lograr desactivar el gen que bloquea el desarrollo óseo natural.

Supervielle también agradeció a su abogado, Juan Ceretta, a los jueces y funcionarios del Poder Judicial, a las médicas del Crenadecer (Centro de Referencia Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras) del BPS y a las autoridades que asumieron comprar la medicación.

“A mi familia, a todos mis colegas, amigos y a la ciudadanía en general por la muestra de cariño y empatía en estos días difíciles. Es un regalo que nos va a acompañar por siempre. Por Nina y por todos los niños que vendrán después, muchas gracias de corazón”, sostuvo. 

GRACIAS ???? pic.twitter.com/DaKkgSaquQ

— luciano supervielle (hijo y nieto de inmigrantes) (@lsupervielle) September 29, 2023