Hace más de un año, Jeremías Cotto, de entonces 12 años, le escribió una carta al presidente Luis Lacalle Pou para contarle cómo su enfermedad, la hemofilia severa, le limitaba su vida cotidiana. Decía: “Me gusta jugar al fútbol, pero no lo puedo hacer. Cuando sangro los tobillos o las rodillas voy en silla de ruedas a la escuela porque no me gusta faltar”.
Allí también le explicaba al presidente que la medicación que usaba, factor VIII, le implicaba pincharse muchas veces, y que sus padres habían averiguado sobre otro medicamento que era más duradero en la sangre. “Con eso no tengo que faltar a la escuela, ni usar silla de ruedas. Con ese factor no sangraría más y podría jugar al fútbol, pero ahora solo puedo ver a mis amigos jugar", escribía el niño.
Y remataba: “Por eso le escribo esta carta, presidente, para pedirle ese factor, para que Uruguay lo traiga para mí, mi hermano y todos los niños con hemofilia en Uruguay”.
La carta de Jeremías se compartió en un grupo de familias de pacientes con hemofilia y circuló por pantallas de celular hasta llegar al presidente, que se comunicó con su familia para pedir detalles sobre el tratamiento requerido y se comprometió a investigar para darles una respuesta.
La respuesta llegó el 15 de noviembre. Ese día el Ministerio de Salud Pública (MSP) y el Fondo Nacional de Recursos (FNR) anunciaron en conferencia de prensa la incorporación del emicizumab en la lista de cobertura del FNR. Las autoridades se refirieron a este medicamento como un “tratamiento innovador” y “de vanguardia” para la hemofilia A. También mencionaron que el fármaco había sido aprobado por la FDA de Estados Unidos en 2018 y por la agencia EMA de Europa en 2019, tanto para adultos como para niños.
Sin embargo, al momento de reglamentar la incorporación del emicizumab al Formulario Terapéutico Médico y ordenar su suministro y financiación al FNR, en diciembre, se excluyó de la cobertura a los pacientes de 18 años o más.
Jeremías fue uno de los primeros en recibir la medicación y en tan solo unos pocos meses mejoró notoriamente su calidad vida. En abril pasado le escribió otra carta de agradecimiento al presidente, que decía: “El dolor quedó atrás, los miedos también; esto es como empezar de nuevo, siento que soy feliz. Jamás imaginé que un presidente escuchara mi pedido. A decir verdad, todavía me parece que estoy soñando”.
Comenzó a cambiar la vida de niños y adolescentes con Hemofilia A
— ASSE Comunica (@ASSEcomunica) March 9, 2022
A través del @FNR_Uruguay con la aprobación previa del @MSPUruguay, se inició el tratamiento con Hemlibra en el Centro Hospitalario Pereira Rossell de ASSE
Todo empezó con una carta del niño Jeremías Cotto
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En tanto, su hermano Bernardo no alcanzó a beneficiarse del éxito su iniciativa, pues para el momento en que se habilitó el tratamiento ya había cumplido los 18 años.
Así, en el hogar de la familia Cotto García, en Sarandí del Yi (Durazno), se instaló la paradoja de que, aun padeciendo el mismo trastorno hereditario -que implica que la sangre no se coagula correctamente, lo cual provoca hemorragias espontáneas-, un hermano podía tratarse con la medicación adecuada, y el otro no.
La familia hizo entonces un pedido formal al FNR para que Bernardo también accediera al emicizumab. La respuesta, a la que accedió Montevideo Portal, llegó el 20 de mayo y fue negativa.
“El Fondo Nacional de Recursos ha considerado su petición en la cual se hace referencia a su situación respecto a ser portador de hemofilia A, para cuyo tratamiento su médico ha considerado apropiado el uso del medicamento emicizumab, solicitándose financiación por parte de este organismo. En este sentido, corresponde indicar que su pretensión no puede prosperar, en tanto, su situación clínica no se encuentra comprendida en la cobertura financiera del FNR, determinada por la autoridad sanitaria”, le contestó la directora técnico-médica del FNR, Rosana Gambogi.
Asesorados por el consultorio jurídico de la Udelar, a cargo del docente y abogado Juan Ceretta, la familia que antes había logrado cambiar la vida de Jeremías a través de una consideración personal del presidente, se dispuso entonces a entablarle un juicio al Estado.
Al juzgado
Semanas atrás, Bernardo Cotto solicitó, a través de una acción de amparo, acceso al mismo medicamento que su hermano había impulsado a incorporar al sistema de salud uruguayo.
En la demanda recoge los estudios científicos que avalan la eficacia y seguridad del emicizumab en adultos y adolescentes, y menciona un informe de la División Jurídica del MSP que indica que el fármaco puede usarse en todos los grupos de edad.
“Teniendo en cuenta los resultados que ha tenido mi hermano Jeremías en la mejora de su calidad de vida, resulta evidente que el tratamiento recetado por mi médico constituye la mejor opción disponible para el tratamiento de mi enfermedad”, alega Cotto, que asegura que la exclusión de los mayores de 18 como él “no tiene fundamento científico”.
En el documento se afirma que, según un censo realizado por la Asociación de Hemofilia de Uruguay en 2019, en Uruguay hay 285 varones con hemofilia, de los cuales 84 son hemofílicos severos mayores de 18 años. Se trata de una enfermedad hereditaria ligada al cromosoma X y por tanto la portan las mujeres, pero la padecen los hombres casi exclusivamente. Tiene una baja prevalencia en nuestro país, con una tasa de incidencia de 24,6 casos por 100.000 recién nacidos de sexo masculino.
Bernardo sufre hemorragias espontáneas recurrentes en las articulaciones, mayormente en tobillos y rodillas, además de dolorosos hematomas en los hombros, la lengua y los dedos de las manos. “Durante los episodios de hemartrosis no puedo desplazarme; necesito asistencia para poder vestirme, bañarme, e incluso para poder comer con alguna de mis manos cuando tengo sangrados en mis dedos por escribir”, cuenta en la demanda. Los sangrados recurrentes le han provocado complicaciones músculo esqueléticas.
Desde 2016 está en tratamiento con factor VIII. Debido a su aversión a las vacunas, es su madre quien le aplica las inyecciones: unas 150 punciones al año. Esa dependencia le ha impedido trasladarse a Montevideo para estudiar.
Hasta hace poco, Bernardo cobraba $ 11.100 el programa Yo estudio y trabajo, pero debió renunciar por incompatibilidad con sus horarios de estudio. Para acceder al emicizumab debería contar con $ 497.207 por cada dosis semanal durante el primer mes de tratamiento, y $ 994.429 por cada dosis a partir de la quinta semana.
En su contestación a la demanda, el MSP siguió la línea argumental del FNR y rechazó la solicitud con fundamento en la ordenanza que limita el acceso al fármaco por razón de edad.
De todas formas, la jueza en lo civil Fabiana Weisz resolvió días atrás obligar al MSP a proporcionarle el emicizumab a Bernardo Cotto “en los términos y condiciones que formule su equipo médico tratante”.
En el fallo, al que accedió Montevideo Portal, Weisz destaca que “se trata de un paciente sumamente joven”, y que “un sangrado cerebral, abdominal, o pulmonar, que puede ser espontáneo, o a causa de un traumatismo, puede ser letal, causarle la muerte”.
Para la jueza, “resulta imperioso que el accionante reciba el medicamento emicizumab, con el fin de disminuir en forma significativa los riesgos de sangrado, y por ende de muerte, además de lograr autonomía en su vida cotidiana”. A su vez, destaca que no existe ningún cuestionamiento al uso de este fármaco desde el punto de vista científico para ninguna franja etaria.
La familia de Bernardo y Jeremías prefirió no hacer comentarios para este informe.
En tanto, la directora del FNR, María Ana Porcelli, no respondió a las consultas.