Presentan proyecto para “empoderar” a padres con hijos en gestación con síndrome de Down

Este lunes la Comisión de Salud del Senado trató y aprobó el proyecto de ley de la senadora del Partido Colorado Carmen Sanguinetti donde propone "el empoderamiento de toda persona cuyo en gestación o recién nacido reciba el diagnóstico de síndrome de Down. Según informaron, el proyecto será este martes a la sesión ordinaria del Senado donde será tratado y votado.

El proyecto de ley señala que toda persona cuyo hijo en gestación o recién nacida reciba un pronóstico profesional idóneo sobre las características relacionadas con este síndrome "desde una perspectiva objetiva y actualizada". Asimismo, señala que los servicios de salud "deberán contar con profesionales debidamente capacitados y sensibilizados" para informar a los padre que el feto o el recién nacido presenta un diagnóstico de síndrome de Down.

En su exposición de motivos, la legisladora entiende que es "decisivo" que los profesionales de la salud utilicen la forma, el tono, el lenguaje verbal y no verbal y la información correcta para que los padres procesen la noticia. Además, cuando la noticia es prenatal, es decir, antes de que el pequeño nazca, las formas son aún más cruciales ya que, según la legisladora, impacta en la decisión con respecto al embarazo en curso.

Asimismo, la legisladora cita un estudio de nuestro país entre los años 1982 y 2003 de los genetistas Roberto Quadrelli, Andrea Quadrelli, Burix Mechoso, Mauricio Laufer, Ciro Jaumandreu y Alicia Vaglio que señala que el 89% de los embarazos diagnosticados con síndrome de Down se interrumpen.

"Los padres toman esta decisión trascendente, en muchos casos, sin haber recibido información actualizada vinculada a este síndrome, sobre la calidad de vida de las personas con síndrome de Down ni sobre la percepción que las propias personas tienen sobre sí mismas ni que la que tienen sus familias. Acceder a información actualizada desde el diagnóstico prenatal es esencial para el futuro de una persona con síndrome de Down y su familia", señala la explicación de motivos.

"El ambiente que debe rodear y asistir a los padres en ese momento ha de estar marcado por la empatía, la comprensión, el afecto, el respeto a sus decisiones y a la profesionalidad con que se ha de ofrecer una información que sea veraz y actualizada sobre la realidad de la persona con síndrome de Down en su totalidad, los programas de apoyo actualmente existentes y las diversas opciones de crianza de que se dispone", añade.

Finalmente, la legisladora indica que los expertos recomiendan que el profesional ofrezca la posibilidad de apoyo informativo y emocional por parte de otros padres que hayan tenido la misma experiencia personal para que el objetivo prioritario sea que los padres en ese momento puedan tomar una "decisión libre y plenamente informada".