Nina, la hija de 9 años del músico Luciano Supervielle, tiene acondroplasia, una displasia ósea conocida comúnmente como enanismo.

Su caso fue llevado a la Justicia, buscando que el Estado uruguayo pague un tratamiento con el fármaco vosoritide (conocido bajo el nombre comercial Voxzogo), que permite a niños con acondroplasia tener un crecimiento de forma proporcional de unos dos centímetros por año, al lograr desactivar el gen que bloquea el desarrollo óseo natural.

El pasado viernes 1º de setiembre, el Juzgado de Familia de 10º Turno, con la jueza subrogante María Eugenia Ferrer Sugo al frente, falló a favor de la niña y condenó al Estado a suministrarle el fármaco, según señaló a Montevideo Portal el abogado Juan Ceretta, que representa a la familia en la causa.

El director del Consultorio Jurídico y de la Clínica de Litigio Estratégico de la Facultad de Derecho señaló que, tras el fallo en primera instancia, el Estado presentó una apelación.

La acción de amparo presentada por la familia de la niña fue contra el Estado, en la persona del Ministerio de Salud Pública (MSP), contra el Banco de Previsión Social (BPS) y contra el Fondo Nacional de Recursos (FNR). Según dijo Ceretta, la apelación fue impulsada por los tres organismos estatales.

Comentó que en respuesta van a contestar la apelación esta semana y que seguramente en dos semanas se resuelva el caso.

“En Uruguay tuvimos el primer caso donde la Justicia condenó al Estado a suministrar el fármaco a una niña de 9 años, cuya vida puede cambiar radicalmente. En la actualidad, la sentencia se encuentra sujeta a la apelación interpuesta por el Estado uruguayo”, publicó el abogado en su cuenta de Twitter, adjuntando un artículo del diario español El Mundo sobre el Voxzogo.

Por su parte, el compositor francouruguayo escribió: “Mi hija Nina (9 años) marcaría un hito histórico en Uruguay como la primera paciente con acondroplasia en poder hacer este tratamiento, lo que le cambiaría la vida radicalmente”.

En la acción de amparo presentada, a la que accedió Montevideo Portal, se solicitaba condenar a los demandados a “suministrar el medicamento vosoritide (Voxzogo), de acuerdo a las indicaciones del equipo médico tratante y durante todo el tiempo que este lo indique, en un plazo de 24 horas de acuerdo a lo previsto en el artículo 9 de la Ley 16.011 [que regula las acciones de amparo] y que, en caso de no cumplirse con esta disposición, se apliquen las sanciones pecuniarias que corresponden”.

Con esas exactas palabras, el juzgado sentenció que el MSP, el FNR y el BPS debían suministrar el medicamento a la niña.

Sin embargo, los representantes legales de los tres organismos presentaron tres recursos de apelación para que el caso pase a un tribunal de segunda instancia.

En el recurso presentado por el MSP, su abogada señala que hay una “falta de legitimación pasiva” del ministerio y que corresponde al BPS el tratamiento.

“Es el BPS quien está a cargo del tratamiento de la menor desde hace cuatro meses, aproximadamente. Surge probado en autos, así fue reconocido expresamente por la actora en la demanda y ratificado en la declaración de la testigo Dra. [Beatriz] Mendoza [médica endocrinóloga tratante y profesora grado 5 de la Facultad de Medicina], que la menor, por ser portadora de una enfermedad rara, fue ingresada bajo cobertura del BPS-Crenadecer-Demiqui, siendo dicha institución estatal la responsable por el tratamiento de su enfermedad”, señalan.

El Centro de Referencia Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (Crenadecer) y la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento del Departamento de Especialidades Médico Quirúrgicas (Demequi) pertenecen al BPS.

El MSP señala que el BPS “reconoce tener a su cargo el tratamiento de enfermedades raras, e incluso el suministro de medicación fuera del FTM [Formulario Terapéutico de Medicamentos]”, tal como se expresa en la página web del organismo de previsión social, en el que, según indica la abogada: “Afirma tener a su cargo el deber de ‘contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con defectos congénitos y enfermedades raras, a través de un sistema de referencia nacional para su prevención, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación integral’”.

También sostienen que la condena “versa sobre un medicamento no registrado”, lo que “contraviene y desconoce lo dispuesto en la legislación vigente”, según la abogada, agravia al ministerio y justifica la revocación del fallo.

Por su parte, la defensa del FNR argumenta también que el vosoritide no se encuentra registrado en Uruguay, por lo que tampoco se encuentra incluido al FTM bajo su cobertura financiera. En su recurso de apelación, señalan que dos médicas que declararon como testigos señalaron que se trata de “una enfermedad rara, enfatizando que se trata de un fármaco nuevo”.

“La sentencia no indica cuál norma fue infringida por el FNR y omite distinguir las competencias de los organismos codemandados. Tampoco tiene en cuenta su naturaleza jurídica, argumentando en todo momento respecto a una ‘obligación del Estado en tutelar la salud de la población’, obviando considerar que el FNR no integra el Estado y encuentra su accionar estrictamente ceñido a lo que el orden jurídico le autoriza a realizar, por lo que carece jurídicamente de potestades para cubir la financiación de fármacos que no se encuentren incluidos bajo su cobertura financiera”, reza el recurso.

Por último, el BPS, en su texto interpuesto, sostiene que “en el fallo en recurso se conoce desconoce palmariamente que no existe ninguna ley o decreto reglamentario que ponga a cargo de BPS las obligaciones a las que la Sede lo obliga por sentencia”.

“Que el MSP hubiere designado a Crenadecer como centro de referencia nacional de enfermedades raras no supone obligación alguna para mi mandante”, indica el abogado representante del BPS.

“Que la menor se atienda en las dependencias del BPS no implica que la institución esté obligada a financiar, comprar o proveer la medicación. BPS no está obligado a proveer la medicación”, señala.