“Es profundamente emocionante e importante para mí”: Supervielle sobre compra del MSP

Tras la noticia de que el Ministerio de Salud Pública (MSP) compró las primeras dosis para el tratamiento de Nina, la hija de Luciano Supervielle que tiene acondroplasia, el músico compartió un emotivo mensaje en su cuenta de Twitter.

“Me acabo de enterar de que el MSP compró las primeras dosis para el tratamiento de mi hija. Es profundamente emocionante e importante para mí, para Nina y para los niños y niñas que vengan después. Mi agradecimiento es infinito”, escribió Supervielle.

El artista expresó, además: “Las muestras de cariño y empatía que he recibido estos días son un regalo que me acompañará por siempre”. Además, agradeció a su abogado, Juan Ceretta, por haberlo guiado durante ese proceso.

Durante los días previos, el músico señaló que el hecho de que su hija sea tratada con Voxzogo “cambiaría radicalmente su vida”, ya que permite a niños con acondroplasia tener un crecimiento de forma proporcional de unos dos centímetros por año, al lograr desactivar el gen que bloquea el desarrollo óseo natural.

Las muestras de cariño y empatía que he recibido estos días son un regalo que me acompañará por siempre. Gracias @juanceretta por guiarme en este proceso.

— luciano supervielle (hijo y nieto de inmigrantes) (@lsupervielle) September 15, 2023

Supervielle, en diálogo con Telemundo, expresó: “Sabíamos que este tratamiento más o menos en esta época iba a ver la luz”. Según el músico, hace “más de un año” que lo implementan en Estados Unidos y Europa. Además, contó que en Brasil y Argentina hay pacientes de acondroplasia que se tratan mediante de recursos de amparo.

En esta línea, informó que el tratamiento podría tener efecto mientras su hija crece. El músico indicó que Nina “siempre” va a ser una persona baja.

A pesar de que el Estado apeló el fallo, Supervielle se mostró “optimista”: “Tarde o temprano, es un tratamiento que se va a hacer en Uruguay porque se está haciendo en todos los países. El tratamiento está siendo muy efectivo con casi nada de efectos colaterales. Espero que Nina pueda llegar a ser la primera persona en Uruguay”.

La compra del MSP

La ministra de Salud Pública, Karina Rando, dijo que la compra que hizo la cartera para el tratamiento de Nina fue de 30 ampollas, las necesarias para cubrir un mes de tratamiento, especificó.

El fármaco llegará en “una semana o diez días”, agregó Rando. Luego de que el MSP apelara el fallo del Juzgado de Familia de 10º Turno, el caso de Nina pasó al Tribunal de Apelaciones, donde se decidirá si el Gobierno debe hacerse responsable. Por eso, la compra fue la equivalente a un mes de tratamiento, ya que si la jueza determina que tiene que continuar, “el MSP lo seguirá haciendo”, dijo Rando.

La ministra de Salud Pública expresó: “Que la población sepa que nosotros comprendemos perfectamente el dolor que está pasando esta familia. Tenemos una total empatía con ellos”. En esta línea, aclaró la importancia de “comprender el contexto en que trabaja el MSP”.

Según Rando, la cartera de Salud Pública, “desde hace mucho tiempo, apela todos los juicios que hacen contra este”, por lo que “se apeló como se hace siempre, en todos los casos”.

“No podemos no apelar un juicio porque estaríamos yendo en contra de lo que es ser equitativo, seríamos no transparentes y no equitativos si definiéramos de forma indiscriminada qué juicio se apela y qué juicio no se apela”, argumentó Rando. 

A la hora de comprar la medicación, Rando explicó que se hizo un “llamado a precios”. Las primeras ampollas van a ser otorgadas a la familia de la paciente apenas llegue país. “Se compró al prestador más económico y se gastó los US$ 32.000 que se tenía que gastar para el tratamiento de un mes”.

Un fallo histórico

El caso de Nina, la hija de 9 años del músico Luciano Supervielle que tiene acondroplasia, podría ser histórico. La menor padece una displasia ósea, conocida comúnmente como enanismo, que puede tratarse con el fármaco vosoritide (conocido como Voxzogo), ya que permite a niños con acondroplasia tener un crecimiento de forma proporcional de unos dos centímetros por año, al lograr desactivar el gen que bloquea el desarrollo óseo natural.

Por eso, su caso fue llevado a la Justicia con el fin de que el Gobierno uruguayo pague el tratamiento, que dura seis años y tiene un costo de más de US$ 10 mil por mes. Para Supervielle, este fármaco “cambiaría radicalmente” la vida de Nina. “El caso de mi hija sería el primero acá en Uruguay, generaría un precedente para un montón de niños y niñas", dijo el músico a Telemundo.

El pasado viernes 1º de setiembre, el Juzgado de Familia de 10º Turno, con la jueza subrogante María Eugenia Ferrer Sugo al frente, falló a favor de la niña y condenó al Estado a suministrarle el fármaco, según señaló a Montevideo Portal el abogado Juan Ceretta, que representa a la familia en la causa.

En esta línea, informó que el tratamiento podría tener efecto mientras su hija crece. El músico indicó que Nina “siempre” va a ser una persona baja.