Esperanza para Vale: la niña uruguaya es asistida en Roma, y recibió el saludo del papa

Valentina Rossi Borges cursa una extraña enfermedad que supone un lento deterioro de sus funciones vitales. Una mutación genética única a nivel mundial le causa una patología que afecta a los órganos de mayor requerimiento energético.

El proceso de diagnóstico fue largo y complejo, pero finalmente se encontró que se trataba de una rara enfermedad neurodegenerativa, según concluyó un equipo de científicos del Pasteur.

Hasta los dos años y medio, la niña tuvo un desarrollo normal, pero luego comenzó a sufrir caídas frecuentes y falta de equilibrio, e incluso perdió la capacidad de caminar sin ayuda.

La familia de Vale ha batallado sin descanso para dar con alternativas que mejoren la salud de la pequeña. Hoy, con siete añitos, Valentina está en un sitio donde su condición es estudiada y puede formar parte de vanguardistas investigaciones. Además -dato no menor- se hacen cargo de los costos que el trabajo con una enfermedad rara conlleva.

Iliara destaca que si bien "la parte genética" de esas enfermedades puede hacerse en Uruguay, y que eso es digno de destaque, "estaría bueno lograr que se pudiera hacer cargo de la parte clínica".

Hace varios años, la familia de Valentina creó la página Energía para Vale, en la que se difunden todo tipo de actividades, no solo para recaudar los necesarios fondos que su atención requiere, sino también para visibilizar el problema de las personas- especialmente niños- que padecen enfermedades raras, quienes suelen encontrarse en un desesperante callejón sin salida.

En los últimos tiempos, la enfermedad le estaba causando a Valentina frecuentes acidosis (estado anormal producido por exceso de ácidos en los tejidos y en la sangre) que la ponían en peligro y para las que en Uruguay no hallaba mayores respuestas. Por eso, se buscó una alternativa afuera.

"Después de mucho trabajo sacamos la nacionalidad italiana de Valentina por línea paterna", cuenta desde Italia Iliara Borges a Montevideo Portal.

"Le escribí al Hospital pediátrico Bambino Gesù, en el Vaticano, y confirmé que por ser italiana, por derecho le correspondía atenderse, pero debía residir en Italia al menos temporalmente", refiere.

"No podíamos viajar todos, mi otra hija estudia y el papá está trabajando". Recuerda. Así, y luego de un pasaje más bien decepcionante por España, donde a pesar de la nacionalidad europea de Valentina no se hicieron cargo de su atención, madre de hija arribaron a Italia. Al llegar, sin embargo, la situación no era precisamente un lecho de rosas.

"Yo no hablo italiano, y además vivir en Roma es muy caro y nosotras estábamos más bien justas". Así, Iliara terminó alquilando un monoambiente fuera de la capital italiana. "Es un pueblo de montaña a dos horas de tren de Roma" donde luego de llegar a la estación, hace falta caminar un largo trecho, debido a que no hay locomoción. "Es un esfuerzo que vale la pena", afirma la mujer.

Iliara recuerda conmovida el día en que se presentó ante las autoridades del hospital para plantear el caso de su hija. Entre los nervios, el desconocimiento del idioma y el temor a recibir una nueva negativa, la emoción le jugó una mala pasada.

"Me puse a llorar delante del director, y él me dijo ‘señora, no llore porque me voy a poner a llorar con usted'", cuenta. Sin embargo, las temidas malas noticias no llegaron. El funcionario comenzó de inmediato a ocuparse del papelero para que la niña pudiera recibir atención lo antes posible.

Ilara explica que en ese sanatorio se trabaja en varias líneas de investigación para patologías como las que sufre su hija, quien en breve sería incluida en alguno de esos proyectos. Además, "cuentan con mayor experiencia en el tratamiento de las acidosis", lo que ha significado una mejora para la salud de Valentina.

Además de brindarle nuevas esperanzas desde el punto de vista clínico, y de hacerse cargo de los costos inherentes al tratamiento y estudios de su hija, Iliara sostiene que el Bambino Gesù se destaca por su "lado humano", algo que ella, que no es religiosa, atribuye en parte al hecho de que "es un hospital del Vaticano".

"Su director recorre a diario todas las salas. Dan la cara, saben cada historia, los médicos se preocupan", describe.

El abrazo al papa

Desde su llegada a Roma, Iliara reconoce haber estado constantemente arropada por el personal diplomático uruguayo, con quienes está en contacto frecuente y le han ofrecido siempre ayuda.

Así, y gracias a la invitación de la Embajada de Uruguay en el Vaticano, Iliara y Valentina pudieron ver al papa Francisco desde una posición privilegiada, delante del vallado que lo separa de las multitudes que se congregan para verlo.

El pontífice estaba al tanto de quién era Valentina y de su presencia allí, por lo que se acercó a saludarla. "Valentina rompió el protocolo, porque se supone que los niños aguardan a que el papa les toque la cabeza, pero ella es muy espontánea y lo abrazo", cuenta Iliara.

El religioso, lejos de escandalizarse, se tomó a bien el gesto. "Rezó, y le regaló un rosario bendecido, con foto y sello del Vaticano", explica, destacando que como el pontífice habla español, "todo fue más fácil".

Hoy en día, la capacidad cognitiva de Valentina "es buena como siempre", pero sus problemas motores permanecen, algo en lo que también trabajará el personal del hospital romano. Además, recuerda, la enfermedad "compromete al sistema central y la salud cardíaca".

"Acá están estudiando muchísimo y tienen varias líneas de investigación, ensayos clínicos, medicamentosos, etc, y están viendo que ella ingrese a una de esas líneas de investigación, pero todo depende de su organismo", explica.

Para colaborar con Valentina están abiertos los colectivos Red Pagos (nª 574259 ) o Abitab (nª 59178) o a traves de la cuenta Santander suc 9 num. 146226. También se puede colaborar vía web por PayPal.