Un desconocido la grabó en el tren; usuarios de TikTok decidieron que tenía viruela símica

Por The New York Times | Madison Malone Kircher

Lilly Simon, una mujer de 33 años que radica en Brooklyn, Nueva York, no tiene viruela símica. Lo que sí padece es neurofibromatosis tipo 1, un trastorno hereditario que causa el crecimiento de tumores en las terminaciones nerviosas. Dichos tumores fueron grabados en secreto por un tiktokero mientras Simon iba al trabajo en metro un jueves a finales de julio.

En el video, Simon está sentada en el tren y viste pantalones cortos, una camiseta y un cubrebocas con un diseño de hojas. Ve su celular sin saber que la están grabando.

El video se publicó después en TikTok con el emoji de un mono y un signo de interrogación colocado encima, al parecer para indicar que Simon podría estar a bordo del metro con un caso activo de viruela del mono, el virus que la Organización Mundial de la Salud declaró hace poco como una emergencia sanitaria internacional.

Algunos días después, la hermana de Simon la llamó. Había visto el video.

Simon señaló: “Algunos de sus amigos se pusieron en contacto con ella”. Relató que la noticia la impactó “de bombazo”.

Simon, quien es gerenta de proyecto y solía trabajar para la escuela de The New York Times, un programa educativo que es parte de The New York Times Co., mencionó: “Estoy acostumbrada a que las personas sean groseras por la enfermedad. La he tenido desde que era niña”. Agregó que, con el reciente aumento en casos de viruela símica, pensó que algo como esto era “inevitable”.

Uno de los síntomas comunes de la viruela del mono es un sarpullido doloroso que se convierte en pústulas que a la larga generan una costra y se desprenden conforme el virus atraviesa su desarrollo. Aunque la mayoría de la gente que contrae el virus desarrollará pústulas, expertos afirman que podría haber una sola lesión o las pústulas podrían localizarse en los genitales del individuo.

En el tiktok, la persona que está grabando hace un acercamiento a los brazos, piernas y tobillos de Simon, donde sus pequeños tumores aparecen como erupciones pustulares en la piel. Simon asegura que, cuando era niña, le decían “leprosa” y sus compañeros de clase en la primaria se burlaban diciendo que tenía viruela.

Al principio, pensó si debía responder o no.

Simon manifestó: “Me sentí muy triste y de repente tenía que decidir. ¿Debería... mmmm... combatirlo? No puedo esconder que se trata de mí. O... ¿cómo debería contestar?”.

Al final de cuentas, decidió pegar su respuesta al video inicial. (En TikTok, pegar un video significa agregar un video nuevo a un clip existente en la aplicación. En este caso, quienes lo vean pueden observar algunos segundos del video original en el metro antes de que Simon aparezca en pantalla y cuente la historia completa).

Simon señaló de su decisión: “No ignoraría algo como eso. No puedo lucir como una cobarde y prefiero defenderme a solo dejarlo pasar”.

La joven también indicó en su video: “Los tumores son benignos, pero aun así están en toda mi piel y me generan muchos problemas de salud, tanto físicos como mentales”. Al hablar con The New York Times, Simon agregó que recibió el diagnóstico a los 8 años, se ha sometido a múltiples intervenciones quirúrgicas y tiene tumores creciendo en el cerebro y los ojos. En la actualidad, no existe cura para la neurofibromatosis tipo 1. No es contagiosa.

Simon comenta que entre los problemas de salud que le causan se encuentra la escoliosis, que pudo poner “bajo control” a través de actividades como el yoga, los deportes y los estiramientos, y varios tumores que crecen dentro de sus oídos, lo que afecta su audición.

Los tumores pueden causar comezón y ser dolorosos; debe visitar a sus médicos a menudo.

Simon aseguró: “Lidiar con ello ante el público en general ha causado como algún tipo de ansiedad y depresión y un poco de trastorno por estrés postraumático [PTSD, por su sigla en inglés] y esta situación definitivamente no ayudó”. Destacó que tiene “una versión muy leve” y se encuentra en las “etapas iniciales” del padecimiento.

En su tiktok, señaló: “No permitiré que ninguno de ustedes me haga retroceder años de terapia y sanación que tuve que soportar para lidiar con la enfermedad y, por supuesto, para convivir con personas como ustedes”. Simon compartió que decidió usar “palabras en tendencia” para hacer que se pudieran relacionar con su situación. Indicó: “Sabía que la gente resonaría con ella sin importar lo que estuvieran atravesando”.

Su respuesta en video ha sido vista más de un millón de veces en TikTok. El tiktok original ha sido removido, pero no antes de que amasara un número significativo de reproducciones. (No queda claro si el video original fue retirado por TikTok o por el autor).

Las plataformas de redes sociales como TikTok son como una hidra: cortas una cabeza y le crecen tres más. O, en este caso, eliminas un video y múltiples versiones republicadas aparecerán en su lugar.

Antes de su remoción, el video original tenía los comentarios activados al inicio, lo que significa que cualquiera con una cuenta de TikTok podía opinar en el video. Simon expresó que los comentarios iban desde preocupación genuina hasta amenazas de violencia física contra ella. TikTok no respondió a una solicitud de comentar para este artículo. Tener la viruela símica o tan solo que crean que uno la tiene puede tener un costo emocional.

Alexander Borsa, un doctorando en Ciencias Sociomédicas en la Universidad de Columbia e investigador en el Laboratorio GenderSci de la Universidad de Harvard, opinó: “La gente teme que se asocie con ellos debido al estigma social, el ostracismo y lo que las personas asumen sobre su vida sexual o íntima”. Borsa también ha formado parte de un grupo de trabajo que lidia con la viruela símica del Departamento de Salud e Higiene Mental de la ciudad de Nueva York.

Borsa subrayó la manera en que algunos tiktoks, en particular aquellos de personas que hablan en detalle acerca de cómo es tener viruela símica, podrían ser un uso positivo de la aplicación. Sin embargo, también destacó que no era sorprendente ver a la plataforma ser usada como arma de esta manera, ya que muchas personas LGBTQ buscan en línea consejos e información sobre tratamientos.

Al menos por ahora, el video de respuesta de Simon es el que atrae la atención del voluble algoritmo de TikTok y, desde entonces, se han comunicado con ella una gran cantidad de desconocidos cuyas vidas también han sido afectadas por la neurofibromatosis tipo 1.

Simon habló sobre su enfermedad: “Para ser honesta, pienso que nunca me habría abierto de esa manera para encontrar a esas personas. Te aísla y no hay mucha gente con la cual hablar al respecto, en especial, ya sabes, frente a mí, o al menos en mi comunidad y en los lugares, los espacios que ocupo. En realidad, ni siquiera hablo con mis amigos sobre ella. Así que, de nuevo, sobre estos extraños que surgieron de la nada, es como, se sintió [...] esa parte se sintió bien”. Lilly Simon, quien fue grabada sin su consentimiento y acusada de padecer la viruela símica, en Brooklyn, el 2 de agosto de 2022. (Marcus Maddox/The New York Times)